En Barranquilla, una familia descubrió que entrar a cuidados paliativos no era una despedida, sino una forma de recuperar la calma y mejorar la calidad de vida gracias al programa Presentes, de Versania.
Reinaldo Villalba Buitrago habla sin prisa y con la serenidad de quien ha aprendido a medir el día en pequeños avances: “Me siento bien, he avanzado bastante”, afirma. Hace más de un año llegó a Presentes, el programa de cuidados paliativos de Versania, luego de ser diagnosticado con cáncer de recto, una enfermedad oncológica que implicó cirugías, recaídas, asistencia completa y la colocación de una bolsa de colostomía.
Hoy, cuando habla de su proceso no se queda solo en el diagnóstico, sino en cómo ha mejorado su calidad de vida gracias al acompañamiento de este programa de Versania que ofrece atención ambulatoria y domiciliaria a personas y familias que enfrentan enfermedades crónicas, progresivas o de pronóstico limitado. Versania es una organización de Colsanitas dedicada a la atención integral en salud para distintas poblaciones.
En Barranquilla, acompañan a los pacientes a través de un equipo profesional interdisciplinario. La doctora Edna de la Hoz, médica especialista en dolor y cuidados paliativos de Versania, lo explica así: “Presentes se encarga del acompañamiento integral de pacientes en cuidado paliativo, no solo desde lo clínico, sino también desde lo emocional, social y espiritual, incluyendo siempre a la familia o red de apoyo”.
“Entender que estos cuidados eran un tema de calidad de vida y dignidad nos dio una tranquilidad enorme como familia”.
— Lina María Villalba
Al lado de Reinaldo está su esposa, Nelly Ospina de Villalba, cuidadora principal durante todo el proceso. Ella pone en palabras lo que muchas familias sienten cuando escuchan por primera vez el término cuidados paliativos: “Sentí un miedo profundo”, recuerda. En Colombia, aún es frecuente asociar lo paliativo con una sentencia de muerte.
En la práctica, el enfoque de estos servicios apunta a otra cosa: acompañar una enfermedad compleja para que el paciente y su familia la transiten con el mayor bienestar posible. Para esta familia radicada en Barranquilla, ese cambio de mirada tomó tiempo, pero se volvió evidente en la casa, en la rutina y en la forma de habitar la enfermedad.
La palabra que asusta
Para Lina María Villalba, hija de Reinaldo, fue difícil escuchar que su papá pasaría a cuidados paliativos. El diagnóstico había llegado dos años atrás y, en ese tiempo, la familia entendió que lo complejo no era solo el tratamiento médico, sino sostener la vida diaria cuando todo cambia por una enfermedad. “Uno se imaginaba muchas cosas y los pensamientos negativos son inevitables”, recuerda.
Sin embargo, la percepción sobre los cuidados paliativos empezó a transformarse, apoyados en la fé y en los resultados. Lina lo resume así: “Entender que estos cuidados son un tema de calidad de vida, de dignidad para el ser humano, nos dio tranquilidad enorme”. Una tranquilidad que necesitaban todos. Nelly, la mamá, lo confirma. Para ella, “la presencia constante del equipo alivió una carga que, sin guía ni experiencia previa, habría sido mucho más difícil de sostener”.
Ir a la casa, entrar con cuidado
La atención domiciliaria, que en un principio puede parecer invasiva, terminó siendo uno de los grandes cambios en la calidad de vida de Reinaldo. Para Nelly, la idea de recibir visitas frecuentes en su hogar generó resistencia al inicio. Le preocupaba el movimiento de personas y la pérdida de intimidad. Con el tiempo, esa percepción cambió. Se sintió acompañada.
A su casa empezaron a llegar la médica, psicología, trabajo social, enfermería, consejería espiritual y el profesional encargado de las terapias físicas. Ese abordaje integral, que se ajusta según el estado y las necesidades de cada paciente, para Reinaldo incluyó fisioterapia para mejorar la movilidad y la fuerza, así como apoyo emocional para él y su familia, lo cual fue clave en su evolución.
“El cuidado paliativo no marca el final, sino una manera distinta de transitar la enfermedad que busca devolver bienestar, autonomía y dignidad”.
“Cuando uno los conoce y entiende el espíritu con el que van a la casa, se da cuenta de que son muy necesarios”, dice Nelly. La rutina que al inicio incomodaba terminó volviéndose algo que esperaban con agrado. En ese escenario, Reinaldo empezó a notar cambios concretos. “El cambio desde que iniciamos este proceso se ha visto notoriamente; volví a tener una vida más autónoma y digna”. Sus palabras resumen la intención del cuidado paliativo: no borrar la enfermedad, sino aportar un alivio integral.
¿Qué busca el enfoque paliativo?
La doctora Edna de la Hoz llegó a Presentes en 2023 después de hacer la especialización en medicina del dolor y cuidados paliativos de la Fundación Universitaria Sanitas. Decidió regresar a Barranquilla al identificar una falencia importante en este tipo de atención en la región.
Desde su experiencia, explica que el enfoque paliativo consiste en “brindar un control de síntomas y un confort al paciente durante las etapas de una enfermedad que puede ser progresiva o potencialmente mortal, y que impacta no solo en su vida, sino la de todo su núcleo familiar y su entorno”. Por eso, el acompañamiento incluye abordaje físico, emocional, social y espiritual, y se sostiene a lo largo de toda la enfermedad.
Mitos que pesan, frases que hieren
En consulta, la doctora De la Hoz se encuentra con ideas erróneas que aún circulan entre las personas. El mito más frecuente es creer que los cuidados paliativos llegan cuando los pacientes ya van a fallecer o están desahuciados. Para ella, esa palabra resulta especialmente dañina porque suele interpretarse como abandono.
“El acompañamiento paliativo incluye lo físico, lo emocional, lo social y lo espiritual, siempre con la familia como parte del cuidado”.
El objetivo, insiste, es “acompañar y aliviar”. Otro temor recurrente tiene que ver con los medicamentos. Existe la creencia de que se usan para acelerar la muerte, cuando en realidad se indican únicamente si hay síntomas por controlar y se aplican solo en las dosis necesarias.
La familia como parte del cuidado
Para Lina, el valor del proceso con Versania estuvo en la continuidad del acompañamiento. El seguimiento constante permitió que el cuidado se sostuviera en el tiempo, incluso durante las hospitalizaciones. El desgaste del cuidador también aparece como una realidad constante. Nelly lo dice con franqueza: “Sin acompañamiento, la experiencia habría sido mucho más difícil de atravesar. Con el apoyo de los cuidados paliativos, la casa se reorganiza, el cuidado se aprende y el peso se reparte mejor”.
Hoy, en medio de la complejidad, los resultados del proceso se hacen evidentes. Lina recuerda con emoción el momento en que, tras ausentarse dos meses, volvió y encontró a su papá caminando solo: “Verlo valiéndose más por él mismo fue maravilloso”, dice. Para Reinaldo, más allá del diagnóstico, lo importante es el presente: “He avanzado y quiero seguir adelante”.
Este artículo hace parte de la edición 204 de nuestra revista impresa. Encuéntrela completa aquí.
Dejar un comentario