Mi historia con una enfermedad huérfana

Por: / Fotografía: Andrés Sotomayor / Febrero 2020

El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras o huérfanas. ¿Cómo es vivir con una dolencia de este tipo en Colombia? Un testimonio desde Valledupar.

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odo empezó con un fuerte dolor de cabeza, que me sorprendió porque nunca había sufrido de migraña ni de dolores intensos en esa parte del cuerpo. También comencé a sentir un hormigueo en el brazo derecho que no cesaba. Me dormí esa noche creyendo que al día siguiente todo habría pasado, pero al despertarme, cuando traté de salir de la cama, mi pierna derecha no se movía.

Ingresar por urgencias en una silla de ruedas fue devastador para mí. Hasta ese día yo era una persona sana de 26 años, que practicaba ejercicio ocasionalmente, que estudiaba y trabajaba a la vez. Creía que me alimentaba bien y llevaba una vida controlada e independiente. Pero todo eso estaba por cambiar de manera definitiva.

Me hospitalizaron para hacerme exámenes. Los médicos que inicialmente me atendieron llegaron a pensar que era una isquemia cerebral, migraña o una crisis de estrés. Pero no era nada de eso. Mi cuerpo se siguió paralizando progresivamente y llegaron algunos síntomas extraños: opresión en el torso; no percibía cambios de postura en mi cuerpo; por ejemplo, cerraba los ojos y sentía que mi brazo derecho estaba ubicado sobre mi estómago, pero cuando los abría veía que mi brazo estaba estirado. Son sensaciones difíciles de explicar. En cuatro días quedé completamente paralizada, apenas podía hablar.

HuerfanaCUERPOTEXTO

Después de hacerme resonancias magnéticas y otra decena de exámenes, me diagnosticaron esclerosis múltiple. Tres neurólogos estuvieron de acuerdo con ese diagnóstico. Sin embargo, faltaban más pruebas para confirmarlo. En los días posteriores al ataque me recetaron interferón, pero comencé a sufrir unas extrañas parálisis que me hacían retorcerme y detenían mi respiración por 30 o 40 segundos. De la última crisis casi no salgo para contarlo.

Enfermarse en Colombia no es fácil, mucho menos si se trata de una enfermedad grave, rara o catastrófica. Por fortuna, conté con el apoyo de la empresa donde trabajo y de mi familia, quienes me trasladaron a una clínica particular en Bogotá. Allí se habló nuevamente de esclerosis múltiple, pero un médico adscrito a mi EPS dudaba de ese diagnóstico, y quiso seguir revisando y haciéndome pruebas. Al final, luego de un mes, me diagnosticaron trastorno del espectro de neuromielitis óptica, NMO, o Enfermedad de Devic. Un nombre casi impronunciable para una enfermedad que nunca, ni en mis peores pesadillas, pensé que fuera a sufrir, pues en la juventud uno piensa que nada puede pasarle.

Sé que Colombia es un país diverso donde existen muchas religiones y posturas espirituales, y sin pretender imponer mis creencias, debo decir que en ese momento me aferré a Dios. Créanme, no era fácil abrir los ojos cada mañana y no poder mover ni un dedo. Sin embargo, nunca caí en depresión. Mi mente pudo más, mi fe pudo más.

Mi ansiedad y mi miedo se redujeron cuando comprendí que esta terrible condición no era un castigo por algo que hubiera hecho: simplemente me tocó el Baloto de una enfermedad que, se estima, tiene una incidencia menor a 0,5 casos por cada 100.000 habitantes por año, lo cual la ubica dentro de las llamadas enfermedades huérfanas o raras. Es también una enfermedad autoinmune, es decir que el sistema inmunitario del organismo reacciona contra sus propias células, en este caso del sistema nervioso central, el nervio óptico y la médula espinal. Aún no se conocen las causas ni la cura, pero se puede tratar.

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"Mi ansiedad y mi miedo se redujeron cuando comprendí que esta terrible condición no era un castigo por algo que hubiera hecho: simplemente me tocó el Baloto de una enfermedad que, se estima, tiene una incidencia menor a 0,5 casos por cada 100.000 habitantes por año, lo cual la ubica dentro de las llamadas enfermedades huérfanas o raras".

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Pude volver a caminar con dificultad a los dos meses del ataque, y reanudé mi vida laboral siete meses después. Estoy segurísima de que soy un milagro de Dios. Pasé por terapias físicas, respiratorias y ocupacionales, y estoy inmensamente agradecida con las profesionales que me ayudaron en esos procesos. Colsanitas medicina prepagada también ha sido un gran apoyo para mí, pues frecuentemente requiero de exámenes y otros servicios médicos, y los profesionales de la red son muy buenos. La atención es personalizada y rápida.

Hoy mi vida tiene un nuevo sentido. El solo hecho de levantarme cada mañana y poder poner un pie fuera de la cama para mí es una bendición que agradezco todos los días. Me dan dolores en el cuello, en las coyunturas de las manos y en las piernas; me dan parestesias (hormigueos) en las extremidades, la fatiga a veces me vence, pero estoy viva y puedo compartir mi testimonio. No estoy dispuesta a dejarme vencer tan fácil.

Además de mi medicación, sigo una dieta libre de alimentos inflamatorios y trato en lo posible de evitar alimentos procesados; aumenté el consumo de frutas y verduras y aprendí a disfrutar el verdadero sabor de la vida. Tengo el ánimo arriba, dejé de lado el estrés en el que vivía, a pesar de que a veces es difícil controlar las situaciones laborales. En este proceso el apoyo de mis padres y mi hermano, mi familia, mi novio, amigos y compañeros de trabajo ha sido fundamental.

Dicen que es frecuente que ocurran algunas recaídas, sin embargo, confío en que nunca más me dará un ataque, y eso mismo quiero que les suceda a todas las personas que están pasando por esto. No sé cuánto tiempo Dios me dará de vida, pero tengo la esperanza de que será por muchos años más, porque quiero convertirme en una activista, no sólo por las casi 40 personas que conozco en nuestro país con NMO, sino también por todas aquellas personas que están padeciendo una enfermedad huérfana y se sienten solos. A quienes pasan por lo mismo o situaciones similares les digo: no estamos solos. Tengamos confianza en los avances de la medicina. La fe mueve montañas: hagamos posible lo imposible.

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