Un especialista explica de qué se trata esta enfermedad neurodegenerativa que padeció el actor Robin Williams, y brinda algunas recomendaciones clave para pacientes y cuidadores.
La demencia por cuerpos de Lewy es una enfermedad neurodegenerativa que produce alteraciones estructurales a raíz de la acumulación de proteínas en regiones cerebrales implicadas en el pensamiento, memoria y movimiento. “La demencia con cuerpos de Lewy causa un deterioro progresivo de las capacidades mentales”, asegura Leonardo Palacios, neurólogo adscrito a Colsanitas y profesor de la Universidad del Rosario.
Quizá uno de los casos más conocidos de esta enfermedad ha sido el de Robin Williams, actor y comediante, quien se suicidó en el 2014 por una serie de síntomas que le impedían trabajar y tener una vida normal. A Williams le diagnosticaron erróneamente párkinson y solo fue hasta la autopsia que se descubrió que sufría de demencia por cuerpos de Lewy.
Causas
La enfermedad ocurre por una acumulación anormal de las proteínas alfa-sinucleína que constituyen los cuerpos de Lewy. De acuerdo con el doctor Palacios, la mayoría de los casos son esporádicos, aunque algunos pueden ser de origen genético por mutaciones en algunos genes.
Síntomas
Los primeros síntomas que se suelen presentar son los trastornos de sueño con agitación del cuerpo y sueños vívidos. Luego, puede aparecer el deterioro progresivo de funciones intelectuales y cognitivas como las habilidades de manejo del espacio, dificultades de memoria, juicio, cálculo y raciocinio. Otros de los síntomas son alucinaciones visuales, cambios en el comportamiento, atención baja, mirada perdida y compromiso de las habilidades motoras. “La rigidez y temblor son síntomas de la demencia de Lewy que también se observan en la enfermedad de párkinson”, explica Palacios.
¿Por qué es difícil de diagnosticar?
Porque en etapas iniciales se parece a otras enfermedades psiquiátricas o neurodegenerativas como la demencia tipo alzhéimer o al párkinson.
Generalmente, los especialistas hacen un seguimiento del paciente por lo menos durante un año para establecer si se trata de demencia por cuerpos de Lewy o enfermedad de párkinson. En la primera predominan los trastornos cognitivos (alteraciones de la percepción, atención, lenguaje y memoria) sobre los movimientos anormales; y en la segunda, los trastornos motores (capacidad de producir y controlar los movimientos corporales) sobre los cognitivos.
De acuerdo con el doctor Palacios, no existe ninguna prueba biológica u otro tipo de ayuda diagnóstica que permita confirmar la existencia de la enfermedad. “El diagnóstico es clínico y requiere de valoración por especialistas que sepan diferenciar muy bien estas enfermedades: neurólogos, psiquiatras o geriatras”, comenta.
Tratamiento
El tratamiento se establece en función de los síntomas y se acompaña con un apoyo de neurorrehabilitación cognoscitiva, fisioterapia y terapia ocupacional.
La cifra
Esta enfermedad es el segundo tipo más común de demencia neurodegenerativa en personas mayores después del alzhéimer con una incidencia del 20 %, de acuerdo con la Lewy Body Society.
Recomendaciones
De la mano del doctor Palacios, recopilamos algunas recomendaciones que podrían ayudarle a pacientes y a cuidadores durante el proceso de progresión de la demencia por cuerpos de Lewy.
Para personas con demencia por cuerpos de Lewy:
- Acudir con un especialista para recibir información sobre el carácter progresivo de la enfermedad y la naturaleza de los medicamentos que se van a administrar con indicaciones, contraindicaciones, efectos secundarios y posibles reacciones.
- Tomar asesoría jurídica para la protección de los bienes.
- Adaptar el hogar: barandas en duchas, escaleras, retirar tapetes y muebles con terminación en punta.
- Dialogar con los seres queridos sobre la enfermedad para recibir el apoyo y acompañamiento necesario.
-Acudir con un psicólogo. Esta enfermedad puede ocasionar ansiedad y eventualmente depresión en quien la padece.
Para cuidadores:
- Informarse sobre la enfermedad y su carácter progresivo.
- Comprender que el paciente cada vez tendrá mayores dificultades para establecer comunicación con los cuidadores.
- Tener especial cuidado con los pacientes porque los trastornos motores los hacen más propensos a accidentes.
*Periodista de Bienestar Colsanitas
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