En un intento por procesar la realidad de ver a su abuela atravesar la demencia, la periodista Adela Cardona reúne una serie de testimonios de familiares que están viviendo la odisea de ver a sus seres queridos fundirse en el olvido.
Con la nariz arrugada por reírse, mostrando sus dientes torcidos, me dijo mi abuela: “mija, páseme el colorete pa’ que no me entierren. Que si no me echo, me ponen los algodones”. Esa era mi abuela, Gaby Iza, antes muerta que sencilla. Ícono de glamour y humor. Siempre de punta en blanco, contándome sus historias, como la del novio que le tiraba cartas por la ventana del bus; quien le mandó la última antes de suicidarse, firmada con lo que ella diría era sangre de pollo.
El otro día la encontré acostada, temblando, en pijama y sin labial. Todavía no le ponen los algodones, pero la enfermedad le viene rozando los talones. La demencia está llamándola en olvidos, en decirle a las enfermeras al medio día “mija, ¿por qué no me han dado desayuno?, ya es tarde”. También se nota que la viene seduciendo cuando repite historias de su viaje al Líbano, añorando estar allí, en vez de habitar esta realidad llena de intersticios, en los que se queda mirando el infinito y se siente frágil. Aunque no todos los días con ella son sombríos. Ahora descubrió el amor por el parqués y por primera vez cantó una canción en árabe.
Hoy, escribo esto como una manera de encarnarla en cada letra, antes que la demencia se la lleve bajo su manto del todo. También como una forma de conectar con todos aquellos que están viendo a sus seres queridos, como granos, desvanecerse entre sus dedos.
Y ¿qué es la demencia? Según el neurólogo Leonardo Palacios, de la Universidad del Rosario y Colsanitas, “las demencias se pueden definir como un deterioro de las funciones cognitivas e intelectuales, como la memoria, el juicio, la orientación o el tiempo. Y es un deterioro que interfiere de manera significativa con la vida del sujeto que la padece”. A estas demencias las hemos visto siempre como algo lejano en el tiempo y el espacio. Pero el doctor Palacios hace énfasis en que, si bien son más comunes en personas que tienen más de 62 años, se pueden presentar a cualquier edad. Por eso suele ser tan desgarrador cuando aparecen, porque nadie está preparado para esto.
Diana Blandón Suárez tampoco lo estaba: “eso nunca se había visto en mi casa. Pensábamos que eso sólo le pasaba a la gente de plata. Pero es que el alzhéimer no mira clases sociales”, comenta.
Su mamá, Rosmira Suárez, tiene 67 años y fue diagnosticada con demencia tipo alzhéimer hace dos años. “Llegué a su casa, como siempre y me dijo ‘buenas, ¿a quién necesita?’. Y yo ‘ma, deje de molestar, ábrame’. Y ella ‘no, mis hijos me han dicho que no le abra a extraños’ y trancó la puerta. Empecé a temblar, ella no era mi mamá. Al rato, cuando me vio, me dijo: ‘¿usted por qué está allá afuera Diana? Ella no se acordaba de nada. Lo peor es que uno de sus grandes temores era olvidarse de nosotros. Lo que no sabe es que ya le pasó”, cuenta Diana sobre la primera crisis de su mamá.
Y es que la particularidad de esta enfermedad es que quienes la padecen son como sonámbulos; y somos sus familiares quienes vivimos sus cambios de comportamiento.
“A veces uno habla con una extraña. Pero cuando está aquí, la disfruto” —cuenta Diana— “porque si bien con la enfermedad ha perdido el humor, normalmente nada le da pena. Una vez mi hermano nos invitó a la peluquería, pero salió costoso. Cuando le dijeron que valía 150.000 pesos, mamá le dijo al peluquero ‘¿Y es que el corte viene con orgasmo incluido?’, esa es mi mamá”, dice.
Recordar cómo eran quiénes amamos antes de la demencia, es esencial. Porque el olvido también se apodera de nosotros, nos lleva a pensar que esas personas agresivas son la totalidad de nuestros seres queridos. Esos cambios comportamentales son habituales, según la psiquiatra especializada en geriatría Rosana Gluck, de Colsanitas, “lo que más afecta al cuidador son los cambios comportamentales que presentan quienes padecen la enfermedad. Estos cambios dependen de la etapa en que estén. En un principio presentan depresión o ansiedad, después insomnio, agresividad y delirio”.
Ana Guingue también ha presenciado los cambios de comportamiento de su mamá, Inés Valencia. La ha visto transformarse en una extraña. “Mamá nos recogía, y grababa sus clases en un casete, y lo ponía en el carro. Nos decía ‘oigan al menos 10 minutos’, y no te imaginas lo que aprendíamos. En el 2005 era muy rumbera y empezó a ser agresiva con nosotros cuando tomaba licor. Luego la pandemia intensificó los síntomas de su demencia”.
Por eso Ana cuenta que están pensando llevarla a un ancianato. Porque no tienen la capacidad de cuidar a Inés en ese estado. Cuenta, además, que “se ha puesto paranoica, porque cree que la vamos a encerrar. Y, puede sonar muy cruel, pero me preocupa más que mi mamá esté viva a que esté muerta”.
Y es que ejercer ese cuidado no es fácil. Por eso, la Doctora Gluck hace énfasis en la educación al cuidador. “Es fundamental que entienda lo que está pasando. Qué etapas pueden atravesar, cuáles son las expectativas, qué manejos no farmacológicos están disponibles. Porque al final, el cuidador es el que más se desgasta”.
Por otro lado, están las maneras de cuidar a nuestros familiares. Respecto a los fármacos, según el Doctor Palacios, es importante entender que no existe ninguno que cure la enfermedad. Solo hay medicamentos que ralentizan su curso. Respecto a los no farmacológicos, la Doctora Gluck habla de la importancia de realizar actividades de estimulación “cómo rompecabezas, caminatas y actividades de relajación en las tardes. Un error común es querer que el adulto mayor haga actividades de niños, cuando todavía tiene un nivel cognitivo moderado”.
Otra dimensión relevante es la nutricional. Según la Coordinadora de Nutrición de la Clínica Colsanitas, Carolina Pinzón, “las últimas investigaciones miran hacia la microbiota, que es la población de microorganismos del intestino. Según estas, la demencia estaría relacionada con la disbiosis: una inadecuada población de microorganismos en nuestro intestino, que es donde tenemos una flora moduladora de nuestras funciones corporales, inmunes, antinflamatorias y neuronales. Entonces, cuando se ve alterada esta microbiota empieza un proceso de inflamación y oxidación que genera daño celular. Es importante, sin embargo, aclarar que en ninguna enfermedad los alimentos son la causa o la cura de la misma”.
No obstante, hay algunos alimentos que pueden ser perjudiciales y otros beneficiosos. Perjudiciales como las grasas trans, los azúcares y los alimentos procesados. Y beneficiosos como los antioxidantes naturales: las zanahorias, las uvas y el cacao de alto porcentaje.
Finalmente el cuidado debe estar atravesado por el cariño. La risa y el afecto son esenciales para afrontar esta enfermedad. “A estos pacientes hay que quererlos e integrarlos mientras reconozcan a los demás, porque en algún momento no se van a acordar de usted”, afirma el doctor Palacios.
Y es que ese es mi miedo: que mi abuela se sienta abandonada. Por eso agradezco poder pasar junto a ella los momentos que le quedan de lucidez. Y, si bien se me desgarra el alma al verla cuando no es ella, sé que en algún lugar está esa mujer impetuosa y glamurosa que me enseñó a afrontar la vida con el labial rojo puesto y una pizca de humor para enfrentar la tragedia. Es por ella y por todas las personas como ella que escribo esto; para que al menos sea un bálsamo para quiénes, como yo, atraviesan este río incierto de la demencia, para que sea un abrazo que nos haga sentir más acompañados.
*Periodista, productora de contenidos y eventos @adelafajury.
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