El Alzheimer de mi madre

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Cerca de 50 millones de personas en el mundo padecen la enfermedad descubierta por Alois Alzheimer en 1906. Y detrás de cada una de ellas hay una historia de amor, de dolor y de esperanza. Esta es una.

i madre era una líder innata. Manejaba grupos de personas con mucha facilidad, era hábil para sumar voluntarios y, aprovechando que papá era militar, constantemente organizaba obras sociales en el Ejército. De origen antioqueño, ella era negociante por naturaleza; además era algo así como la gerente de la casa: tomaba las decisiones en la cocina y respecto a la decoración, y administraba los itinerarios de todos. No paraba nunca, hasta el día en que se le olvidó cómo conducir de vuelta a casa.

Yo tenía 35 años, ya estaba casada y tenía a dos de mis tres hijos cuando mi madre empezó a presentar actitudes que no eran normales en ella. Preguntaba varias veces la misma cosa, contaba con entusiasmo algo que ya nos había contado o le era difícil recordar fechas, nombres, recetas o el sitio donde había dejado algún objeto. Quienes estábamos a su alrededor asociábamos estas fallas de memoria con la vejez. Pero eso comenzó a combinarse con síntomas de depresión que la fueron alejando cada vez más de su entorno social. Luego entendí que lo que ocurría era que no quería salir mal librada con sus amistades cuando la mente le jugara esas malas pasadas. Mostrar su torpeza en público la hacía sentirse apachurrada y, consciente o no de ello, lo evitaba.

Nosotros somos seis hermanos, todos siempre muy unidos e involucrados con nuestros padres. Pero cada cual tiene su manera de asumir los obstáculos en la vida, y algunos de nosotros tratábamos de buscarle justificación a todo en lugar de pensar que algo muy fuerte estaba ocurriendo en el interior del ser que tanto amábamos. Era 1990 y ni siquiera yo, que soy bacterióloga, tenía información suficiente para sospechar lo que estaba ocurriendo. En esa época no se sabía mucho sobre la enfermedad en Colombia, y no le hicimos caso a las alarmas iniciales que estaban sonando.

Caí en cuenta de la gravedad del asunto un día que viajábamos en su carro. Íbamos por la carrera Séptima, en una ruta que acostumbrábamos hacer de camino a casa, y de repente se metió en contravía por una calle y nos encontramos de frente con otros vehículos. Yo me exalté por el susto y le grité que se detuviera. Ella se sintió contrariada. Igual que yo, supo en ese momento que algo andaba realmente mal.

El diagnóstico

Pocos días después iniciamos nuestro recorrido para dar con el diagnóstico. Los médicos asociaban los síntomas a la demencia senil, aun cuando mamá apenas tenía 62 años. Dimos con un psiquiatra que le indicó unas terapias estimulantes con drogas tranquilizantes. Aquello para ella era terrible. No quería ir a las terapias ni tomarse los medicamentos, pero lo hacía para complacerme. Ella me hacía caso en lo que yo le pedía, ¿cómo no reconocerlo? Esa es una de las cosas que lamento, porque ahora sé que eso no la ayudaba en nada.

Más adelante tuvimos contacto con un médico que le hizo una evaluación psico-neurológica y ahí fue cuando se detectó definitivamente la enfermedad. Una resonancia magnética confirmó el diagnóstico. Reunimos a toda la familia y les informamosde la situación. Recuerdo que lo único que los especialistas nos decían era que no se podía hacer nada para detener lo que se venía, y que debíamos ser muy pacientes.

Los cuidados

Para defenderse de los nefastos pronósticos, mi padre recurría a la negación. Le era imposible imaginar que el avance de esa enfermedad fuera imparable. Si me preguntan por un ejemplo de amor incondicional inmediatamente pienso en mi padre, quien hasta el último respiro de mi madre fue cercano y cariñoso. Eso ella lo percibía, porque hasta en las etapas de menor capacidad cognitiva la presencia de él le iluminaba el rostro, le generaba tranquilidad y alegría. No le fue indiferente nunca.

Hace veinticinco años nadie sabía en este país algo de terapias, ni de clínicas de memoria y mucho menos sobre grupos de apoyo para enseñar a los familiares de pacientes a manejar la situación. Nosotros teníamos miedos que no exteriorizábamos, adelantándonos siempre a lo que pudiese venir, en lugar de disfrutar la compañía de nuestra madre sin tanta ansiedad. Ella nunca se mostró agresiva, como nos habían advertido. Si acaso un gesto en la cara para mostrar inconformidad con algo…

Al principio, cuando participaba en los grupos de apoyo, era como si me pasara por encima una aplanadora. Me afectaba mucho porque entendía, tarde, muchas cosas que no hicimos con mamá por desconocimiento.”.

El Alzheimer la tumbó en cama unos ocho años después del diagnóstico. Poco a poco fue perdiendo la movilidad, la coordinación, el habla y la capacidad de controlar sus efínteres. Durante tres años estuvo asistida por una enfermera que atendía todas sus necesidades. Pasó en casa, con mi padre al lado y todos sus hijos y nietos dispuestos a hacer lo que fuera por complacerla y facilitarle la vida. Cuando me dijo que no sabía quién era yo, debí decirle que era una de las hijas que más la amaba, pero me quedé sin palabras. Una neumonía la dejó sin aliento en octubre de 2002. Murió tranquila. Estoy segura de que no supo que nos dejaba.

Después de ese momento devastador sentí la motivación de crear una organización para apoyar a otras personas que estuvieran pasando por lo que nos tocó vivir a nosotros. Era una forma de afrontar mi duelo. En enero 2003 nació la Fundación Alzheimer Colombia. Con esto me siento útil e identificada con quienes están desorientados frente a un diagnóstico de este tipo. Al principio, cuando participaba en los grupos de apoyo, era como si me pasara por encima una aplanadora. Me afectaba mucho porque entendía, tarde, muchas cosas que no hicimos con mamá por desconocimiento.

Desde hace dieciséis años prestamos servicios a 2.500 cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer, a quienes les ofrecemos capacitación, orientación y les facilitamos información sobre especialistas e instituciones para cuidado permanente u ocasional. Pero lo que hacemos con el mayor de los gustos es escucharlos, solidarizarnos con sus sentimientos y alentarlos. El mejor consejo que puedo darles a los lectores de esta revista es que hablen mucho con el ser querido que tiene la enfermedad, porque no tenemos la certeza de que ellos nos entienden, pero sí tenemos la seguridad de que es un alivio para quienes lo hacemos. Eso me faltó a mí con mi mamá.

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