Un viaje al corazón del alzhéimer

La escritura terapéutica, según la autora Luz Karime Saleme, es una herramienta liberadora que permite reflexionar, expresar y desbloquear emociones asociadas con los pensamientos. Su libro El dolor de tu olvido es el resultado de su proceso personal; su historia tras vivir con un ser querido que padece Alzheimer. En él comparte sus emociones, los desafíos y las lecciones aprendidas al ser la cuidadora principal de su madre Nohelia, a raíz de su diagnóstico en 2012.

La narrativa no solo aborda la experiencia personal de Saleme, sino que explora los impactos del Alzheimer en el paciente y su familia y círculo cercano, demostrando que, a pesar de las dificultades, es posible encontrar belleza y significado en la experiencia.

Este homenaje a la memoria y al amor incondicional busca ser una fuente de información para quienes están viviendo una situación similar y ofrece consejos prácticos para cuidadores de personas con Alzheimer basados en su propia experiencia y en la de otros cuidadores. Saleme comparte que, al asumir el papel de cuidadora principal, sintió la necesidad de entender esta enfermedad. Buscó una cura, pero terminó encontrando información valiosa que no estaba disponible inicialmente con el diagnóstico.

Entrevistamos a la abogada que, después de formarse como cuidadora en la Fundación Alzheimer Colombia, enfatiza que con el conocimiento adecuado se puede proporcionar bienestar y retardar el deterioro cognitivo de quienes sufren esta enfermedad.

¿Cuáles fueron los mitos desmentidos acerca del Alzheimer durante su experiencia?

Creemos que el envejecimiento es, automáticamente, sinónimo de demencia y, entonces, como familiares, empezamos a improvisar soluciones y a buscar facilitar la vida hasta que se presenta un evento crítico. En mi caso fue hasta cuando mi mamá borró por completo de su memoria la tarde anterior. Y tras solicitar una cita con un neurólogo y realizar todos los exámenes necesarios, se confirmó que estaba en la quinta etapa: la etapa moderada.

La escala global del deterioro se compone por las siguientes etapas: no existe demencia, pérdida, deterioro cognitivo leve, declive cognitivo leve, declive cognitivo moderado, declive cognitivo severo y declive cognitivo muy grave. Cuando mi madre recibió el diagnóstico estaba en la etapa moderada, con 82 años. Su pérdida de memoria ya llevaba más de una década y, con la medicación, la veíamos aparentemente bien; nos habíamos acostumbrado a sus pérdidas ocasionales de memoria y entonces buscamos una segunda opinión para confirmar el diagnóstico.

¿Qué es crucial en estas primeras etapas de cuidado?

Es importante prepararse para saber que ellos van y vienen; tienen días en que están lúcidos, presentes y activos y al otro día amanecen deprimidos, con delirios y eso causa dolor, porque a menudo se considera la internación como la única solución, pero el abandono tiene un impacto significativo en su salud mental. Los pacientes buscan mantener cierta independencia y la relación con los cuidadores puede volverse intensa, así que la comunicación asertiva y crear una rutina diaria para prevenir la pérdida de movilidad es esencial.

Hablando sobre las frustraciones del cuidador… ¿Cuáles son las más frecuentes?

Los cambios en el estado mental del paciente crean un proceso mental retador para el cuidador. En momentos de mejoría puede surgir la ilusión de una cura, pero a medida que avanza la situación, la negación de la realidad puede causar sufrimiento en el cuidador. La culpa también es una carga común, porque la responsabilidad recae a menudo en una sola persona, especialmente, cuando los familiares que visitan ocasionalmente no perciben la gravedad de la situación. Aceptar y creer en la enfermedad puede ser difícil cuando no se vive a diario con el paciente; es todo un proceso. Eso junto con la lucha de mi madre por disimular su condición fue la inspiración para escribir el libro.

¿Qué considera elemental en la labor del cuidador?

Es fundamental priorizar la investigación y buscar espacios para el cuidado y la escucha. Participar en grupos de apoyo puede resultar crucial al conectar con otros cuidadores que comparten experiencias similares. También aprender a fomentar la estimulación cognitiva en terapias como la musicoterapia, la pintura, el cine y distintas actividades al aire libre que benefician al paciente y a su cuidador. Y tener atención de todo, porque hay signos que indicaban cambios en su salud mental, y la enfermedad progresa afectando la movilidad y la comunicación. Con el tiempo se demandan cambios en la rutina diaria o, incluso, en la vivienda, para evitar accidentes.

En el libro menciona que padeció el síndrome del cuidador quemado. ¿De qué se trata y cómo se dio cuenta?

El síndrome del cuidador quemado es el agotamiento físico y emocional asociado con el rol de cuidador. A pesar de contar con apoyo, el cuidado se vuelve cada vez más complicado. Después de la muerte de mi madre, la pandemia agravó mi salud y se manifestaron diversas enfermedades en el sistema inmunológico por el estrés, la depresión y la falta de mis actividades personales durante casi 12 años de cuidado. Intenté mantener algunas rutinas, como el ejercicio, pero no siempre tuve éxito. Los talleres de escritura, en retrospectiva, me ayudaron a expresar y sobrellevar completamente la carga emocional y física.

Aparte de su testimonio, ha hecho énfasis en la importancia de la prevención y el cuidado desde la adultez temprana…

La enfermedad de Alzheimer puede desarrollarse hasta 20 años antes de mostrar las primeras señales, por lo que es crucial adoptar un enfoque preventivo. Incorporar hábitos saludables en la dieta, el descanso, la actividad física y la salud mental puede reducir el riesgo de desarrollar estos trastornos hasta en un 56 %, siendo prácticas que podemos adoptar desde edades tempranas. Cambiar la percepción del adulto mayor como carga, reconociendo la riqueza de experiencias y sabiduría, fortalece los vínculos familiares y construye una vejez más plena y enriquecedora. Además, la tecnología se presenta como una herramienta para conectar a los adultos mayores con el mundo y fomentar su aprendizaje continuo.

¿Cómo analiza su proceso de cuidado?

Fue un proceso de aprendizaje integral. Ojalá hubiera contado con la información que tengo ahora, pero la comparto activamente y brindo asesorías a otros cuidadores y familias. Nos hemos acostumbrado a que las enfermedades aparezcan a los 40 años, sin ser conscientes de que son el resultado de nuestro estilo de vida. Destaco que no todo es dolor ni sufrimiento, porque da alegría de ayudar a otra persona. Pero también conocí la vulnerabilidad de la vida: hoy estamos bien y mañana no lo sabemos. Y hay diversos tipos de cuidadores, desde aquellos con vocación hasta aquellos que se ven obligados a cuidar sin tenerla, y es pensar cómo todos podemos llegar allá.

- Este artículo hace parte de la edición 193 de nuestra revista impresa. Encuéntrela completa aquí.