Cuidado y acompañamiento de las enfermedades neurodegenerativas

Por: / Ilustración: Cinthya Espitia / Noviembre 2022

Tener hábitos enfocados en el bienestar puede evitar, moderar o retrasar el deterioro de una persona con una enfermedad que afecta sus redes neuronales, es decir, aquellas conexiones que nos permiten vivir y funcionar correctamente.

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Qué son las enfermedades neurodegenerativas

Las enfermedades neurodegenerativas suelen aparecer en edades avanzadas, después de que una persona ha almacenado experiencias y aprendizajes en la memoria. Aunque son diversas, tienen en común la muerte neuronal progresiva, que implica la pérdida de las redes neuronales, las mismas que permiten la vida, el conocimiento y la posibilidad de que seamos funcionales.

De acuerdo con Lina Gómez, psicóloga de Versania Cuidado y Vida, “la degeneración neuronal se va dando en lugares específicos y en la medida en que avanza se va perdiendo mayor estructura neuronal. Existen diferentes redes en el cerebro que controlan el aprendizaje y la memoria, otras controlan el comportamiento y la capacidad de adaptación social, y por eso cada enfermedad neurodegenerativa tiene características distintas, de acuerdo con el área afectada”.

Por lo general, cada enfermedad neurodegenerativa empieza por un área diferente. Por ejemplo el alzhéimer, la demencia que mejor conocemos hasta ahora, tiene como síntoma característico la pérdida de la memoria a corto plazo. Por su parte, la demencia frontotemporal comportamental hace que, de un momento a otro, la persona deje de ser la que fue, al menos para los más cercanos, pues son las familias las que empiezan a notar cambios en el comportamiento de la persona.

Aunque podemos sospechar que algo está pasando en nuestro interior, con las enfermedades neurodegenerativas ya no es tan claro como cuando sentimos un dolor de cabeza o percibimos un brote en la piel. No son los sentidos o el sistema nervioso los que nos alertan, sino las personas alrededor. La enfermedad ocurre dentro del mismo órgano que normalmente nos permite entender lo que sucede a nuestro alrededor, pero en este caso no podemos verlo ni experimentarlo claramente. Es el cerebro enfermo que no puede mirarse a sí mismo, como la imposibilidad de sacar una foto del interior de la cámara con su propio lente.

EnfermedadesNeurodegenerativas

Hay tres factores que caracterizan a las enfermedades neurodegenerativas. En primer lugar, que son progresivas, es decir, el deterioro se va dando con el tiempo, y hasta ahora la ciencia no ha encontrado la manera de detenerlas. Además, son crónicas, precisamente porque no podemos detener su progresión y requieren un tratamiento continuo. Y por último, son sistémicas, “son enfermedades que no afectan únicamente a la persona sino que transforman relaciones y entornos familiares a medida que van avanzando”, explica la psicóloga Lina Gómez.

Existen también las demencias vasculares que, como explica la doctora Andrea Caballero, psiquiatra y directora científica de la clínica Campo Abierto de Colsanitas, “no dan aviso. Alguien tiene un evento cerebrovascular o un accidente que produce un sangrado y a partir de ese momento hay demencia. Es un inicio agudo, abrupto, que no les da tiempo a la persona ni a las familias de prepararse”.

Estas demencias vasculares están asociadas a comorbilidades de base muy comunes en los colombianos: las enfermedades cardiovasculares, que generan o detonan la enfermedad neuronal a causa de los infartos progresivos que se dan en diferentes lugares del cerebro. “Esto explica el deterioro, pues en la demencia vascular pareciera que se ven afectadas diferentes funciones al mismo tiempo, pero, de alguna forma, una progresa más que otra. Entonces, si tenemos un infarto o múltiples infartos en las zonas que controlan la memoria, esta es la que se va a ver más
afectada. Si hay infartos en zonas donde se controla el lenguaje, entonces se presenta la dificultad para encontrar las palabras correctas”, explica la psicóloga Lina Gómez.

Causas

La especialista de Versania Cuidado y Vida agrega que las causas de las enfermedades neurodegenerativas se podrían clasificar en tres:

1- Genéticas: suelen ser pocas. Por ejemplo, en el caso del alzhéimer, las personas que la padecen por causa hereditaria experimentan síntomas tempranamente pero, en general, esta enfermedad suele aparecer después de los 65 años por otras causas.

2- Susceptibilidad: hay genes de susceptibilidad que en el transcurso de nuestra vida interactúan con el ambiente y se activan propiciando el desarrollo de las demencias. De nuevo, en el caso del alzhéimer, se explica con la producción anómala de la proteína beta-amiloide que está modulada por genes, como sucede con todas las proteínas. El problema se presenta cuando estos genes, al interactuar con el ambiente, permiten que entre demasiada proteína a la neurona y esto hace que se estalle y muera.

3- Contexto y estilo de vida: la baja actividad o la poca dificultad a la que se enfrenta el cerebro durante la vida, junto a hábitos insalubres, explican en gran medida el desarrollo de casi todas las demencias. “Nuestro cerebro es el producto de las experiencias que vivimos, y en la medida en que esas experiencias nos permiten mantenernos conectados con la vida, seguiremos aprendiendo y haciendo las cosas de forma diferente”, comenta la psicóloga Lina Gómez.

El diagnóstico de estas enfermedades arranca con la inspección física del paciente. “Empezamos por un análisis general: su postura, su actitud, incluso su forma de vestir, pues hay personas que están alteradas mentalmente y es posible que tengan un trastorno de su imagen corporal. Después miramos los movimientos de la cara, pupilas, reflejos nauseosos, etc. Lo siguiente es revisar la parte motora: palpar los músculos, comprobar la fuerza del paciente y la coordinación, entre muchas otras cosas”, explica el doctor Leonardo Palacios, neurólogo adscrito a Colsanitas y profesor de neurología de la Universidad del Rosario.

Aunque la predisposición genética no se puede revertir, se ha demostrado que “quienes tienen una buena reserva cognitiva pueden tener la genética, la predisposición y no desarrollar la enfermedad”, señala la doctora Andrea Caballero. Hacer ejercicio, comer saludablemente, profundizar en las relaciones personales, leer algo que no tenga relación con el quehacer diario, aprender idiomas, tener un oficio que no sea rutinario son estrategias que mejoran la calidad de vida.

Aunque no es posible evitar el estrés ni el sufrimiento, podemos construir estilos de vida que nos permitan enfrentar mejor las situaciones que los provocan. En una de las charlas para el programa Aprendamos juntos 2030, de BBVA y el diario El País, el neurocientífico Facundo Manes explica que los vínculos humanos son un factor de protección cerebral, así como también lo es el optimismo. Además, agrega que el ejercicio físico, más allá de tener un impacto en el aparato cardiovascular, tiene un efecto directo en el cerebro: genera nuevas conexiones neuronales, mejora el ánimo y refuerza el pensamiento creativo.

Ser diagnosticado con alguna demencia no significa que mañana no podamos hacer absolutamente nada por nosotros mismos. Las demencias pueden estar presentes y en evolución durante varias décadas. En las fases leves es importante llegar a programas de intervención farmacológica y no farmacológica: estimulación cognitiva, programas de activación física y ocupacionales, adaptados a personas con deterioro cognitivo para mantenerlos conectados con la vida. “Esto no cura, pero sí hace más lento el proceso de deterioro” aclara la psicóloga Gómez. “Cuando hacemos ejercicio, tenemos una alimentación saludable y de paso mantenemos un peso estable, tenemos una forma no solo de estar sanos, sino de regular el estrés, pues nuestro cerebro a la larga se está cuidando, lo estamos cuidando”, comenta. Se trata de ver la relación entre lo que hacemos día a día con nuestra salud cerebral.

 

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 LA CIFRA

En los próximos 30 años se triplicará el número de personas que padecen demencia (OMS).

 

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Autocuidado para cuidar a otros

El cuidado no puede quedar a cargo de una sola persona, “no podemos pensar en un cuidador o cuidadora sino en sociedades o familias cuidadoras”, asegura la psicóloga Lina Gómez. Y señala que los cuidadores actualmente necesitan cuatro componentes básicos:

- Empoderamiento: la decisión del cuidado debe ser concensuada entre familias para repartir labores, pues nadie puede dedicarse exclusivamente al cuidado. Dedicarse nada más que al
cuidado de una persona es una violación al autocuidado.

- Acompañamiento: fortalecer las redes de apoyo para el cuidado. Las entidades prestadoras de salud hacen parte del acompañamiento emocional del cuidador durante el proceso.

- Formación: los cuidadores deben adquirir competencias y habilidades básicas y especializadas para el cuidado. Desde evitar una caída, hasta el conocimiento especializado para movilizar a una
persona que está en cama.

- Cuidado entre cuidadores: es necesario que existan comunidades de cuidadores para acompañarse y aprender juntos, pues en la labor del cuidado nunca hay una respuesta concreta. “En
Versania Cuidado y Vida hemos creado grupos de apoyo que permiten el encuentro entre cuidadores con diferentes historias de vida, que comparten sus conocimientos y pueden hacer gestión
emocional”, comenta Lina Gómez.

Por su parte, la psiquiatra Andrea Caballero recomienda a los cuidadores conocer bien a la persona que van a cuidar hasta el final de su vida. “Piense que va a tomar decisiones por esa persona y no debe tomarlas pensando en usted, sino en el conocimiento que tiene de quién es la otra persona”. Durante esta etapa son muchas las decisiones que se pueden tomar sobre la vida de otro, desde la comida que va a ingerir todos los días o el sabor de helado que va a disfrutar, hasta el hogar a donde será llevado, en caso de ser necesario, o el tipo de personas que le compañarán: ¿le gusta el chistoso, el que lee, el que lo deja en paz, el que le hace cosquillas?, ¿en qué momento prefiere que limitemos esfuerzos? ¿Cómo le gusta que le hagan la cama? Todas estas preguntas deben tener una respuesta que no venga de las preferencias del cuidador, sino de la persona enferma.

Actividades de estimulación cognitivas para personas con enfermedades neurodegenerativas.

- Activación o rehabilitación física. Aquellas que exigen esfuerzo cardiovascular, por ejemplo los ejercicios aeróbicos. Para las personas con restricción de la movilidad se recomiendan ejercicios como pilates en silla.

- Enfoque ocupacional. Proyectos manuales o productivos, por ejemplo pintura, escultura, escritura. Actividades que les permitan sentirse capaces de crear e incluso de vender sus productos. 

- Acompañamiento emocional. Enfocado en el aprendizaje de la gestión de cada emoción.

- Actividades que promueven la atención, la memoria, el lenguaje, la planeación, el cálculo, entre otras funciones cognitivas.

 

 

-Este artículo hace parte de la edición 181 de nuestra revista impresa. Encuéntrela completa en este enlace: https://www.bienestarcolsanitas.com/images/PDF%20ED/Bienestar184-1.pdf

 

 

  *Periodista y editora de Bienestar Colsanitas.

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